Imagine: crianças com autismo são diferentes, não menos

A criança não está danificada ou quebrada, então nada precisa ser consertado. Talvez estejamos um pouco quebrantados como seres humanos por termos lutado para aceitar crianças que não se encaixam nos padrões que criamos para elas.

transtorno do espectro do autismo, dia mundial do autismo, mês de conscientização do autosmMês Mundial de Conscientização sobre o Autismo: tudo bem ser diferente! (Fonte: Getty Images)

Vamos comemorar a neurodiversidade neste Mês de Conscientização do Autismo.

Há uma parte do meu trabalho que realmente me enche de pavor - ter que compartilhar com os pais que seu filho tem transtorno do espectro do autismo. Sempre há uma série de sentimentos que emergem quando eles recebem o diagnóstico. Pode haver desânimo, tristeza, culpa, dor, raiva onde eles questionam e rejeitam a certeza de minhas descobertas. Mas um sentimento que se esconde por trás de tudo isso é o medo: ele pode ser como as outras crianças? Ele algum dia será normal?

Minhas afirmações de que não há nada como 'normal' e que ele pode levar uma vida saudável e plena parecem estranhas enquanto os pais lutam com a realidade da situação. Posso sentir a esperança emanando deles enquanto choram pelo filho dos sonhos que carregaram em seus corações por tantos anos.

Agora eles têm que aprender um idioma muito diferente e uma trajetória diferente. Fio por fio, eles precisam aprender como seus filhos são programados de maneira diferente. Como ele tem dificuldades de comunicação social, onde simples interações e conversas podem ser algo que pode não interessá-lo de forma alguma. Como às vezes seu comportamento repetitivo, obstinado ou rigidez podem tornar um passeio até a loja próxima tão exaustivo. E como eles têm que se acostumar com as pessoas olhando, rindo e julgando, porque eles acham que seu filho parece um pouco 'estranho' ou 'estranho'. Como uma mãe compartilhou comigo: Não foi isso que me inscrevi quando pensei em me tornar mãe.

E há outra parte do meu trabalho que eu realmente amo. Sendo testemunha da jornada de muitos pais de sua desesperança, amassada Por que eu? a serem os defensores mais fortes de seus filhos. Isso me enche de uma sensação de admiração com a resiliência do espírito humano e o compromisso dos pais em fazer o que for necessário para dar o melhor a seus filhos.

Mas o fato é que pode ser muito difícil para os pais descobrir o que é melhor para seus filhos na 'indústria' atual do autismo. Alguns tratamentos parecem ciência de foguetes, alegando uma cura completa para seus filhos. Depois, há todos os sadhus e faquires que afirmam consertar todas as doenças com suas receitas igualmente misteriosas.

Os pais confusos desviam os filhos do médico para a terapia ocupacional, de educadores especiais, de psicólogos e fonoaudiólogos, para o que não deve começar tudo de novo na manhã seguinte. Os pais farão o melhor por seus filhos com os recursos de que dispõem, mas, involuntariamente, eles são pegos neste circo sem sentido.

Estou dizendo que os pais devem interromper todas as terapias e deixar para lá? De jeito nenhum. Tudo o que estou dizendo é que precisamos parar a abordagem de vamos consertar a criança. A criança não está danificada ou quebrada, então nada precisa ser consertado. Talvez estejamos um pouco quebrantados como seres humanos por termos lutado para aceitar crianças que não se encaixam nos padrões que criamos para elas.

Você pode imaginar como seria para uma criança sentir (e cada criança pode sentir isso, não importa o nível de habilidade) que há algo fundamentalmente errado com ela? Independentemente da gravidade da condição, morar com alguém que deseja que você seja diferente no fundo é muito mais prejudicial do que a própria condição. É tóxico para o relacionamento e seu emergente senso de valor.

Neurodiversidade é um termo que foi introduzido por Judy Springer, da Austrália, que está no espectro do autismo, assim como sua mãe e filha. Como ela disse, eu estava interessado nos aspectos ativistas e libertadores disso - fazer por pessoas neurologicamente diferentes o que o feminismo e os direitos dos homossexuais fizeram por seus constituintes.

A cultura da neurodiversidade agora tem muitos seguidores em todo o mundo e sua crença básica é que o autismo não é um distúrbio ou uma doença, mas um modo de ser. Este conceito sempre ressoou em mim como pessoa (e como mãe de uma criança não neurotípica) e é a filosofia central de nossa organização - 'Cada criança é programada e inspirada de maneira diferente.' Embora eu tenha visões diferentes sobre como o ativistas radicais na neurodiversidade e na cultura do movimento pelos direitos do autismo são contra qualquer forma de terapia, pois acreditam que somos autistas e que estamos bem como estamos. Bem, se isso significa que a criança fica presa no casulo desengajado e às vezes autoflagelante de comportamento repetitivo, então eu me posiciono contra isso.

Eu iria, portanto, seguir um caminho intermediário da neurodiversidade, que é sobre:

dia mundial da consciência do autismo, mês mundial da consciência do autismo, transtorno do espectro do autismoComemore as crianças pelo que elas são. (Fonte: Getty Images)

Conscientização e aceitação

Para aumentar a conscientização, você não precisa ser um especialista em autismo. Vamos apenas tentar lembrar que cada criança está programada de forma diferente e se você vir uma criança que está se comportando de forma atípica, então está tudo bem. Não existe uma maneira correta ou correta de estar neste mundo. Uma criança pode gritar para se comunicar, outra pode gostar de mexer com os dedos enquanto pula para cima e para baixo - não há nada de errado com eles. Você pode gostar de passar horas bingeing no Netflix (sem julgamento) e eles gostam de fazer suas coisas. Para cada um com o seu. De acordo com estudos atuais, uma em 59 crianças está no espectro, então há grandes chances de você ter a sorte de encontrá-los no shopping, no parque, nas salas de aula dos seus filhos ou mesmo encontrá-los em suas casas. Abandone qualquer noção de 'normalidade' e você ficará surpreso com o quão fascinante e colorido este mundo é.

Eu sou uma criança e não um transtorno

Se você é pai de uma criança do espectro, lembre-se de que você é o especialista em seu filho; não os psiquiatras, psicólogos e todos os terapeutas. A intervenção precoce é obviamente mais eficaz, mas seu filho precisa de você mais do que todos os melhores tratamentos que você poderia ter planejado para ela. Certifique-se de ter tempo suficiente individual, que não seja para ensinar, mas apenas para se conectar e se divertir. Entre no mundo do seu filho e brinque. Deixe de lado todas as suas idéias preconcebidas de brincar e apenas seja. Brinque com os trens, role pelo chão, alinhe os carros, empilhe as caixas, pingue as bolhas. Certifique-se de que a criança receba a mensagem de que você ama estar com ela e valoriza quem ela é no nível celular.

Faça crescer a sua tribo

É preciso uma aldeia compassiva para criar uma criança com autismo. Encontre pessoas que entendam suas lutas e ainda possam celebrar seu filho. Às vezes, são os incríveis terapeutas que estão torcendo por seu filho a cada passo, ou seu vizinho idoso, parentes, um professor, ou o que estamos contando cada vez mais hoje em dia - uma e-comunidade. Precisamos construir espaços emocionalmente seguros para as crianças, onde sejam aceitas e bem-vindas por quem são.

Se cuida

Vamos admitir que ser pai ou mãe é exaustivo e cuidar de crianças com autismo pode ser ainda mais exaustivo. Algumas habilidades básicas, como comer, vestir-se, falar, caminhar e correr, que podem ser fáceis para outras crianças, podem exigir sua contribuição extra. Como a criança pode não se interessar por outras pessoas tão facilmente, ou às vezes outras pessoas realmente não 'entendem', os pais, especialmente as mães, acabam gastando todas as suas horas de vigília cuidando deles. Uma mãe uma vez compartilhou comigo: Eu me sinto culpado mesmo quando saio com meus amigos. Portanto, deixe a culpa ir, não vai ajudar você ou seu filho se você se esgotar. Como todas as crianças, até mesmo seu filho precisa de uma mãe saudável e feliz.

Advocacia e não desculpas

Temple Grandin, que também está no espectro e defensora das pessoas com autismo, observou: Eu sou diferente, não menos. Precisamos parar de nos desculpar por nossos filhos não neurotípicos. Sim, eles podem ser estranhos, às vezes estranhos, e podem testar nossa paciência e precisar que dobremos nossa realidade de uma forma que nos deixe esgotados. Mas, mais do que tudo, eles nos ajudam a crescer e enfrentar nossos preconceitos e preconceitos e a nos tornarmos seres mais humanos e compassivos. Então, da próxima vez que um parente virar os olhos para o seu filho malcomportado ou para o professor do seu filho lhe dizer que ele não é capaz de aprender, respire fundo, sorria e diga a eles: Ele tem autismo, ele tem uma vida diferente. Deixe-me saber se você quiser saber mais sobre isso.

Eu amo como Andrew Solomon, autor de Far from The Tree resume isso, embora os ativistas da neurodiversidade possam atrapalhar a ciência e às vezes se envolver em argumentos presunçosos e capciosos, eles também iluminam o caminho para esse amor - um modelo de aceitação social e autoaceitação que tem a capacidade de redimir vidas inteiras.

(Shelja Sen é cofundadora da Children First, um instituto de saúde mental para crianças e adolescentes, e autora de Imagine: No Child Left Invisible; All You Need is Love: The Art of Mindful Parenting; Recupere Sua Vida: Going Beyond Silence, Shame e Estigma em Saúde Mental. E-mail: [email protected])